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FAMÍLIA MINEIRA PEDE AJUDA
Doença rara de bebê leva pais a rifar carro: ‘Pedi para Deus não levar minha filha’
Natural de Ipatinga, no Vale do Aço, Evellyn Sophia tem seis meses e foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal do tipo 1, a forma mais grave da doença
RECÉM-NASCIDO
Teste do pezinho amplia número de doenças triadas no nascimento
Atrofia Muscular Espinhal (AME), Imunodeficiência Combinada Grave (SCID) e Agamaglobulinemia (Agama) vão ser rastreadas pela triagem neonatal em Minas Gerais
QUALIDADE DE VIDA
Atrofia muscular espinhal: 8 mitos e verdades sobre a doença rara
Especialista esclarece pontos cruciais que ajudam a entender a condição e como a sociedade pode acolher mais e melhor essa comunidade, especialmente jovens e adultos
Você sabia que existem vários tipos de Atrofia Muscular Espinhal?
DIA NACIONAL
Cinco coisas que você precisa saber sobre a atrofia muscular espinhal
Informação é a chave para combater o preconceito e aumentar a inclusão social de pessoas com AME
RECONHECIMENTO
Bem-estar e inclusão são direitos dos pacientes com AME; entenda
Terça-feira é o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal; especialistas apostam na data para alertar autoridades quanto à atenção aos pacientes
Acessibilidade de pacientes com atrofia muscular espinhal ainda é desafio
AME é uma doença genética, rara e degenerativa, podendo afetar bebês a partir de um mês de vida
DOENÇA RARA
Pacientes com AME estão sem acesso ao tratamento em Minas Gerais
A atrofia muscular espinhal é uma doença rara, maior causa genética de morte em crianças de até dois anos de idade
CONSULTA PÚBLICA
Ministério da Saúde abre consulta pública para atualizar protocolo de AME
Comunidade da atrofia muscular espinhal, doença rara e grave, diz que está preocupada com mudanças no protocolo por linha de tratamento
NEUROLOGIA
Como ter qualidade de vida com atrofia muscular espinhal
Agosto é o mês da conscientização da AME. Mãe compartilha relação com a filha, que recebeu diagnóstico da doença
